Project MinE: Medisch onderzoek door particulieren?

Een typische gelegenheids-wij is het. Project MinE is een project van twee ALS-patienten en de directeur van het Nederlandse ALS-centrum. Hun doel: heel veel DNA-samples verzamelen van mensen met ALS, een slopende spierziekte. Met behulp van die DNA strings hopen ze een medicijn te vinden voor de verschrikkelijke ziekte, die patienten een veel langere levensverwachting dan de huidige 3 tot 5 jaar, of zelfs een genezig kan geven. De drie initiatiefnemers van de stichting hadden elkaar nog nooit ontmoet, maar gaan gezamenlijk de strijd aan tegen de ziekte.

Het past eigenlijk in de hype van de IceBucketChallenge, ook gericht op de ziekte ALS. Althans, zo is het begonnen. Een Amerikaanse Honkballer die ALS had werd gesteund door medesporters: ze gooiden een emmer ijswater over zich heen en/of doneerde aan de ALS-stichting, en nomineerde vervolgens drie anderen om hetzelfde te doen. In een paar weken werden zo miljoenen mensen bereikt. Hoewel dit natuurlijk iets totaal anders is als Project MinE zie ik wel parallellen: het zijn beide onconventionele manieren om de ziekte te bestrijden  en er wordt gebruik gemaakt van de netwerkende maatschappij.

Ik verwacht dat we dit veel vaker gaan zien, dat publiek of  zelf op zoek gaat naar geneeswijzes of massaal geld inzamelt om een geneesmiddel te zoeken. Dit zal dan wel gekoppeld zijn aan een gemeenschappelijk doel dat mensen samenbind: dus een gelegenheids-wij. Dat kan een uitdaging dus druk van peers zijn (zoals de IceBucketChallenge) of lotgenoten die elkaar vinden, zoals bij Project MinE. Ongerichte acties, zoals donaties via collectes, zullen minder effectief zijn. Dit zal invloed hebben op de nog vaak conventioneel ingerichte gezondheidszorg.